Undine-Syndrom

Achtjähriger vergisst zu atmen - mit fatalen Folgen

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Wenn der achtjährige Finlay wegnickt, dann ist Ausnahmezustand bei den Eltern. Ohne Atemmaske erstickt er sonst (Symbolbild).

Der achtjährige Finlay schwebt in Lebensgefahr – wenn er vergisst, zu atmen. Was für andere das Natürlichste auf der Welt ist, ist für ihn die Hölle. Besonders im Alltag.

Acht Jahre ist Finlay Carnell – doch es war nicht immer sicher, ob er wirklich so alt werden würde. Denn der Junge aus Großbritannien lebt tagtäglich mit der Angst, jeden Moment zu ersticken. Während andere Menschen unbewusst rund um die Uhr von selbst atmen, ist diese lebenswichtige Körperfunktion bei Finlay gestört.

Er muss jeden Tag seines Lebens jeden einzelnen Atemzug bewusst tun. Das gilt fürs Ein- wie auch fürs Ausatmen. Sobald er sich mal ablenken lässt, etwa wenn er fernsieht oder überrascht ist, könnte er vergessen, zu atmen. Mit verheerenden Folgen. Der Atem setzt aus – und die Erstickungsgefahr ist groß.

Was ist das Undine-Syndrom?

Diese Erkrankung hat auch einen Namen: Undine-Syndrom oder Ondine-Syndrom. Es ist benannt nach Undine, einer Nymphe in der germanischen Mythologie. Schätzungen zufolge wird eines von 50.000 bis 200.000 Babys mit dieser Krankheit geboren.

Beim Undine-Syndrom, auch kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom genannt, können Betroffene nicht automatisch selbst atmen. Es handelt sich dabei um eine angeborene Fehlregulation des zentrale Nervensystems.

So war es auch bei Finlay, erzählt seine Mutter Amanda gegenüber der Dailymail. Als er geboren wurde, lief er ihren Aussagen zufolge, sofort blau an und musste künstlich beatmet werden. Fünf Wochen dauerte es, bis Ärzte herausfanden, woran es lag, dass Finlay nicht selber atmen konnte. Als sie es entdeckten, machten sie bei Finlay einen Luftröhrenschnitt und er erhielt einen Beatmungsschlauch. So konnte er fortan auch in der Nacht ohne Atemmaske sicher schlafen.

Auch dieser Junge kämpft um sein Leben - er spürt nie Schmerzen. Warum das so ist, erfahren Sie hier.

Der achtjährige Finlay will ein normales Leben führen - trotz Lebensgefahr

Doch mit vier Jahren wollte der heute Achtjährige das nicht mehr – und die Ärzte entfernten die Kanüle wieder. Seitdem vergeht kein Tag, in dem der Junge nicht in Lebensgefahr schwebt. Besonders im Alltag trifft er immer wieder auf Situationen, die es zu meistern gilt, Sport darf der Junge erst recht nicht treiben. "Unser Körper tut Dinge automatisch, die sein Körper nicht tut", erklärt Amanda Carnell. "Beim Sport atmen wir extra tief, aber Finlay atmet normal weiter - und droht dann zu kollabieren, weil er nicht genug Luft bekommt", so seine Mutter Amanda.

Doch der kleine Junge will so normal aussehen und leben wie seine Altersgenossen. Auch wenn das bedeutet, dass es für ihn gefährlich werden könnte. Nachts ist er zumindest immer an ein Atemgerät angeschlossen – während im Zimmer daneben ein Pfleger seinen Schlaf über einen Monitor überwacht. So müssen sich seine Eltern wenigstens nicht in den Nachtstunden Sorgen um sein Leben machen.

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jp

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